Супруга председника Републике Србије Тамара Вучић отворила је данас VI регионалну конференцију о ретким болестима у Новом Саду и том приликом рекла да друштво мора да настави да се гради на бризи и разумевању за другог.
„Драго ми је што сам и ове године заједно са вама, окупљени смо са племенитом намером. Данас сам желела да поставим и себи и вама неколико питања, на која бих зелела да одговоримо себи, у себи и за себе“, рекла је Вучић.
Она је упитала окупљене колико често размишљају о некој вишој сврси, дубљем смислу, како се мотивишу када наиђу тешки дани и које речи проналазе за себе и себи блиске особе.
„Брзина живота и бриге свакодневно кидају невидљиве нити које треба да повезују породице, срца су се скаменила и људи удаљили. Многи гледају, а не виде. Размишљамо о испуњењу обавеза и не схватамо да на некој постељи неко лежи и плаче и да је тај неко мера свих ствари“, казала је Вучић.
Према њеним речима, таква суза је позив да се људи не удаље једни од других, јер смо једна породица.
„Слушајући причу о регистру ретких болести, дошли смо до Љубовије. Тамо се јавља специфично неуромишићно обољење, узрок је био у истом претку“, навела је Вучић и објаснила да су након детаљних анализа породице схватили да је и старија сестра дечака са обољењем носилац.
Како је рекла, на основу истраживања, девојчица је започела са комерцијалном терапијом што је кључ за лечење болести и истакла да није било озбиљне аналитике и међусекторског повезивања информација, то мало биће не би имало шансу какву има данас.
„Када кажем шта може заједнички рад да уради, то је оно сто олакшава и продужава живот особа са ретким болестима. За мене је то конкретан позитиван пример. Регистри помажу адекватном планирању кадрова, терапија и услуга“, рекла је Вучић.
Супруга председника навела је и да су вера, љубав и нада кључни за причу људи са ретким болестима, али и за све људе, као и да је говорећи на Конференцији првих дама на маргинама ГС УН о свему што је Србија постигла последњих година, замолила да се све државе уједине и апелују на глобалне фармацеутске компаније да покажу хуманост и друштвено одговорно понашање.
„Док год можемо да радимо, треба наше друштво да градимо на бризи и разумевању за оног другог“, закључила је Тамара Вучић.
Директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић рекла је да сваке године статистика говори све боље у Србији, превасходно због помоћи државе.
„Ретке болести су комплексна група у којима се струка неретко по први пут сусреће са неким стварима у дијагностици и због тога је размена искустава од велике важности“, рекла је Радојевић Шкодрић.
Према њеним речима, захваљујући подршци Тамаре Вучић постоји велики напредак последњих година.
„Кренули смо од 130 милиона динара, када је буџет први пут формиран 2013. године захваљујући председнику Александру Вучићу. Тада смо имали 8 пацијената, данас 930 се лечи о трошку државе“, казала је Радојевић Шкодрић.
Шкодрић је објаснила и да су 2013. лечене две врсте болести, а данас 40 захваљујући огромном буџету, те је унапређена и дијагностика и Србија се не разликује од света.
„Данас имамо скрининг и за нерођену децу, велики напредак у мултидисциплинарности, а за даљи напредак нам треба регистар за ретке болести“, навела је Радојевић Шкодрић.
Шкодрић је рекла да су они као РФЗО ту да помогну и Батуту и другим институцијама и удружењима и да апелују на пацијенте да се уписују у регистре, без обзира да ли чекају лек или неко помагало.
Председница Удружења „Живот“ Бојана Миросављевић је рекла да је у претходној години остварен велики напредак захваљујући помоћи Републике Србије.
„Ми се овде окупљамо како бисмо олакшали животе и онима са ретким болестима и породицама. Захваљујући регистрима, ми имамо мост између пацијената и лекара“, рекла је Миросављевић.
Миросављевић је навела и да када постоји заједнички рад институција, постоји и помак и да се у будућности нада још бржој дијагностици.
„Подаци треба да се преточе у бржу дијагностику јер иначе имамо само број на папиру који не значи баш пуно“, закључила је Миросављевић.
Фото: Танјуг Ненад Михајловић
