Потпредседница Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС) Ива Омрчен рекла је да је данас да је у Регистар оболелих од ретких болести Института за јавно здравље Србије уписано 14.000 оболелих, а да их има много више и апеловала на све оболеле да се упишу како би се направила права евиденција која би им омогућила адекватну терапију и негу.
„Регистар је битан и значајан како бисмо могли да планирамо терапије и све оно остало што је оболелима од ретких болести потребно. Молимо пацијенте када добију дијагнозу и лекаре који су надлежни, да их уписују, управо да би знали како даље и шта да планирамо“, рекла је Омрчен за Танјуг поводом Међународног дана ретких болести који се данас обележава.
Она је рекла да према проценама у Србији више од 350.000 грађана живи са дијагнозом ретке болести од којих су, како додаје, најчешће булозна епидермолиза, цистична фиброза, плућна хипертензија.
Подсетила је да је недавно усвојојен Закључак о начину финансирања лечења оболелих од ретких болести у 2025. години и да је за то Влада Србије издвојила 10,2 милијарде динара што је, како каже, много више него што се раније издвајало за ове пацијенте.
„Свако повећање буџета је значајно и значи оболелима од ретких болести. Међутим, потребно је плански гледати буџет како би се лечили они чије терапије су на чекању. Ми очекујемо да се из године у годину тај износ повећава“, рекла је Омрчен.
Додала је да је свако финансијско издвајање значајно и подсетила је да је држава обезбедила једнократна давања породицама оболелих од ретких болести.
Према њеним речима, Програм за ретке болести Министарства здравља омогућава да сагледају ситуацију на широком пољу и да обезбеде додатне скрининге и све што је оболелима од ретких болести потребно.
„Министарство здравља је рекло да ће до краја ове године гледати да се усвоји тај национални програм или стратегија за ретке болести који би негде обједилинили и регистар и све оно остало што је потребно оболелима“, истакла је Омрчен.
Указала је да НОРБС континуирано ради на побољшању статуса особа са ретким болестима и чланова њихових породица.
„НОРБС ради на едукацији јавности, професионалаца и осталих када су ретке болести у питању, што кроз своје едукације, што кроз обележавање дана ретких болести, што кроз конференције које организује и наравно кроз јачање својих удружења, јер некако је битно када су удружења јака и када делују и када причају о својим болестима, онда се и о самим ретким болестима више зна и прича се шири“, рекла је Омрчен.
Додала је да за већину ретких болести, а њих је више од 8.000, не постоји лек, али да постоје терапије како би се прогресија болести успорила и постоје начини да се оболелима олакша живот.
„За пет одсто ретких болести постоји терапија, за оних 95 ту су медицинско-техничка помагала попут суплемената, завоја и фластера и ми се управо кроз Фондацију НОРБС + трудимо да некако то надоместимо и обезбедимо“, истакла је Омрчен.
Додала је да је циљ Фондације НОРБС + да за оне оболеле за чије дијагнозе нема лека обезбеде медицинско-техничко помагала.
Омрчен је указала да су неонатални скрининзи битни за оне ретке болести код којих постоји терапија, јер ако се дијгноза открије на време, односно на самом рођењу, онда је могуће брже деловање и започињањем терапије на време нуди се бољи квалитет живота тим оболелим особама.
Истакла је да би волели да има више тих скрининга, будући да се тренутно у Србији ради четири неонатална скининга.
Омрчен је нагласила да држава зна на који начин да помогне оболелима од ретких болести, а да друштво треба да им помогне тако што ће им бити подршка.
Указала је и да су процене да више од 300 милиона људи у свету живи са дијагнозом ретке болести и да оне најчешће погађају најмлађу популацију, односно децу.
Међународни дан ретких болести обележава се данас и тим поводом је НОРБС организовао конференцију за медије „Ретки и уједињени – 15 година НОРБС-а у борби за пацијенте“, након чега ће на Тргу републике у 12 часова наставити кампању „Загрли за ретке“ која се организује и у другим градовима у региону са циљем да се скрене пажња на важност заједништва, емпатије и подршке за оболеле од ретких болести.
