Председник Александар Вучић најавио је данас, током пријема представника удружења, родитеља и деце оболеле од ретких болести у Председништву, да ће за њих држава обезбедити додатну финансијску помоћ, поред предвиђених 7,2 милијарде динара у 2024. години.
„Ми смо са 130 милиона динара дошли до улагања од 7,2 милијарде динара у 2024. години и то ће бити више. Ми смо у договору са председницом владе, министром финансија, министром здравља, овде присутнима министрима Кисић и Селаковићем договорили то да одмах идемо на издавање ваучера за апотеке за куповину лекова и суплемената, то је негде 35.000 динара по особи за ову годину, укупно 100 милиона динара“, рекао је Вучић. Како је рекао, под два, идемо се са издавањем ваучера за рехабилитацију у бањама, планинама и на мору преко Црвеног крста у Баошићима.
„Предлог је за вредност ваучера од 50.000 динара за породицу, финансијски ефект је 142,5 милиона динара. И идемо са једнократном помоћи, новчаном помоћи, од 25.000 динара, ефект је финансијски 71,25 милиона, што значи негде око 320 милиона динара, нешто мање од три милиона евра. То није мали новац“, навео је Вучић. Навео је да ће се, због онога што их много више мучи и што им је неупоредиво потребније, а посебно што се квалитета помагала тиче, гледати да по том питању држава помогне што је могуће више. „Нисам данас био довољно спреман заједно са људима из владе да одговорим на питање до које мере и са којим финансијским ефектима, али оно што смо се договорили то је да у наредних 20 дана правимо радне састанке, не овакве догађаје на којима ћемо да донесемо одлуку и да по том питању у многоме помогнемо и нашој деци и свим људима који болују од ретке болести“, рекао је Вучић. Нагласио је да је веома важно што ће у Програму за Србију до 2027. године посебна пажња да се обрати на ретке болести, на иновативне лекове. „Да не може да се догоди да у региону неки лек буде доступан пацијентима, а да у Србији не буде доступан“, рекао је Вучић.
Како је навео, постоје неки лекови за „децу лептире“ који се данас или испитују или добијају у Француској и Немачкој, као и да ће се гледати да будемо трећи у Европи по том питању и да са таквом врстом подршке наставимо. „Кад видим како и колико расту потребе појединих спортских клубова, лично ћу се заложити и борити да наша деца и наши болесни добију много више“, рекао је Вучић. Захвалио је гостима што је имао прилику да разговара са њима и да сагледају проблеме и муке са којима се суочавају. „И хоћу свим другим људима у Србији да кажем да нисам видео људе са толико ентузијазма, толико енергије, толико снаге да се боре са свакодневним проблемима колико сам данас видео у људима који су представљали различита удружења. И лекаре и оне који зависе од лекара и све друге који помажу и својој и туђој деци, али не само деци већ и студентима и одраслим људима који захтевају свакодневну негу“, поручио је Вучић. Његова супруга Тамара Вучић уручила је деци новогодишње поклоне, а малишани су даривали председника.
Тамара Вучић: Држава ће наставити да улаже у лечење деце са ретким болестима
Супруга председника Србије Тамара Вучић изјавила је данас, приликом доделе пакетића деци оболелој од ретких болести, да јој је пуно срце што су дошли у Председништво и пожелела им срећну Српску Нову годину и додала да је Србија од 2013. године уложила велика средства за лечење деце оболелих од ретких болести.
Она је нагласила да је од те године направљен најважнији корак и истакла да је посебно важно што је прошле године формирано одељење за лечење пацијената од ретких болести при Министраству за бригу о породици и демографију.
„Ви сте хероји, имате довољно снаге и ви и ваши родитељи да се борите. Ми ћемо заједно да радимо на улепшавању и побољшању положаја особа оболелих од ретких болести, рекла је Тамара Вучић.
Она је додала да данас постоји стратегија и план за будућност и да је о томе било речи и са члановима удружења на састанку, пре доделе пакетића.
„И да смо 2013. године тражили најскупљи лек на свету, не би га одмах добили и то би нас обесхрабрило. Међутим, како је први корак направљен, а који је и најтежи, те 2013. године када су почела да се издвајају средства за ретке болести, од тада расте број пацијената који се од њих лече“, рекла је она.
Вучић је истакла да се од тада повећавао и број пацијената који се лече и да их је тренутно 693.
„Ми смо вам припремили поклоне, надамо се да ћемо вам улепшати и осунчати данашњи дан. Да вам захвалим на вери, на нади и стрпљењу, јер разумете како функционише држава, а ми ћемо наставити да радимо и да доносимо решења. Важан је дијалог који имамо између нас“, истакла је она.
Члан управног одбора Савеза оболелих од цистичне фиброзе „Заједно“ Младен Тодић честитао је новогодишње празнике.
„Пре свега да вам честитам празнике и пожелим здравље и да се срећемо на оваквим скуповима. Јер то значи да радимо на унапређењу здравственог система и овде смо пре свега јер постоји воља државе, на челу са председником, да помогне. Подигли смо лествицу високо у лечењу деце и надам се да ће овај састанак који смо имали бити лествица више, рекао је Тодић.
