У Амбасади Јапана у Београду данас је одржана конференција поводом Дана ретких болести, а директорка Републичког фонда за здравствено осигирање (РФЗО) Сања Радојевић Шкодрић изјавила је да су борба против ретких болести и иновативни лекови приоритет Србије, што, како је додала, потврђује и буџет који расте из године у годину и за 78 одсто је већи у односу на 2013. годину.
На конференцији „Више него што можете замислити“, коју је организовала компанија Такеда присутнима су се обратили и супруга предсеника Србије Тамара Вучић и амбасадор Јапана у Србији Наохиро Цуцуми.
Шкодрић је нагласила да ретке болести нису проблем само појединца и пацијента, већ да је то проблем читаве породице и читавог друштва.
„Данас обележавамо Дан ретких болести, али ми који смо на разне начине укључени у ретке болести посвећени смо готово сваки дан како би што више унапредили здравље особа оболелих од ретких болести и њихових породица“, рекла је Шкодрић.
Указала је да слоган данашњег скупа „Више него што можемо да замислимо“ управо осликава приступ државе последњих година према ретким болестима.
Оценила је да су резултати које је Србија постигла заиста незамисливи додајући да су последица огромног финансијског улагања од стране државе у ретке болести, али и заједничког тимског рада свих државних институција.
„Међутим, морам да кажем да сви ти резултати не би били толико ни брзи ни ефектни да нисмо имали и имамо огромну подршку Тамаре Вучић. Тамара, хвала вам у име државних институција и у име представника удружења, јер свакодневна ваша подршка нас окупља заједно и када се некада и удаљимо и можда одложимо неки проблем, обавезно нас вратиш. Хвала ти на томе“, рекла је Шкодрић.
Казала је да су, пре осам година када је дошла у РФЗО, запослени рекли да многи планови које је имала нису реално изводљиви и додала да је данас урађено заправо много више од планираног.
„Навешћу само неке од тих резултата: од скрининга за сву новорођену децу за спиналну мишићну атрофију, од магичног лека за цистичну фиброзу, преко најсавременијег и једног од најскупљих лекова за спиналну мишићну атрофију. Увели смо болести које нисмо ни планирали да уведемо од тада у наредних десет година, а о броју пацијената и да не причам“, навела је Шкодрић.
Све то је, како је додала, реализовано захваљујући издвајању огромних финансијских средстава од стране државе.
Подсетила је да је буџет за ретке болести формиран 2013. године на иницијативу председника Александра Вучића и да је тада износио 130 милиона динара.
„Данас, 2026. тај буџет износи 10,2 милијарде динара. То је 78 пута чак повећање. Захваљујући овим средствима, од две ретке болести 2012. које су лечене, данас се лечи чак 40 различитих ретких болести. Од осам пацијената 2012. данас се лечи 980. И да вам не кажем колико је ово још много већи резултат него што бројке говоре, зато што су у међувремену лекови јако поскупели, зато што се јављају нове болести, а за исте болести за које лечимо јављају се савременији лекови и тако даље“, навела је Шкодрић.
Нагласила је да је од 2012. године до 2026. држава укупно издвојила чак 51,37 милијарди динара за лечење ретких болести.
Нажалост, како је додала, упркос толиком улагању за само пет одсто ретких болести постоји лек.
„Из тог разлога ми паралелно улажемо и континуирано и у друге облике здравствене заштите, као што је дијагностика, као што је рехабилитација, медицинско-техничка помагала, како би омогућили што квалитетнију, али и уједначенију здравствену заштиту свим оболелим од ретких болести“, истакла је директорка РФЗО-а.
Поручила је да држава наставља да улаже у ретке болести без обзира на све изазове и потешкоће.
„Ретке болести и иновативни лекови остају приоритет државе и наставља се континуирано улагање додатних средстава у лечење ретких болести. Јако је важно кад кажем ‘додатних’, јер све оне болести које су већ уведене и сва средства од 10,2 милијарде, то је оно што вам држава већ гарантује. То је нешто што се подразумева, а председник најавио додатна средства“, навела је Шкодрић.
Указала је да је борба против ретких болести изазован процес, нарочито ако се узму у обизр геополитичке прилике и раст цена лекова, али да све препреке могу успешно да се превазиђу кроз тимски рад свих надлежних – државних институција, удружења пацијената и лекара.
Амбасадор Цуцуми пожелео је добродошлицу свим гостима у представништву његове земље у Београду и изразио понос што је Амбасада Јапана домаћин конференције поводом Дана ретких болести.
Истакао је да су живот и здравље најдрагоценији дарови који су „нам дати с неба“.
„Као што знате, билатерална сарадња Јапана и Србије већ дуго је фокусирана на области здравства и медицине. Сећам се да сам 25. фебруара ове године потписао два пројекта бесповратне помоћи за основне потребе становништва у циљу унапређења медицинских услуга у локалним заједницама у Србији“, навео је Цуцуми.
Фото: Танјуг Јадранка Илић
