#
#

ВЕСТИ

Седница Савета за особе са посебним потребама

Среда, 16. мај 2018, 13:15h извор:Новосадска ТВ

Чланови Савета за особе са посебним потребама су на данашњој седници упознати са Информацијom о раду Удружења за помоћ и подршку особама са мукополисахаридозом и сродним лизозомским обољењима.

Удружењу МПС Србија основано је 2014. године, од 2015. године је члан Националне организације за ретке болести, а од 2017. године је члан-оснивач европског савеза МПС друштава, са седиштем у Немачкој. Броји 45 индивидуалних чланова, лица и породица оболелих од МПС 2, МПС 3а, МПС 3б и МПС 4 из разних региона Србије и до сада је регистровано 13 особа са овим обољењем.
Основни циљеви овог Удружења су детекција оболелих лица, размена информација и искустава, посредовање у повезивању породица које имају оболела лица, организовање активности на нези и рехабилитацији оболелих лица, подршка истраживачким пројектима, залагање за пуно остваривање и заштиту основних људских права оболелих лица, борба против дискриминације и предрасуда по основу дијагнозе, инвалидитета и различитости оболелих лица, упознавање јавности о мукополисахаридози и сродним лизозомским обољењима, национална и међународна сарадња са лекарима, стручњацима, јединствено и целовито заступање интереса оболелих лица пред одговарајућим државним органима и организацијама и залагање за прихватање међународних и европских стандарда, принципа и докумената у области дијагностиковања, правовременог лечења и социјалног збрињавања.
Наведене циљеве МПС Србија остварује путем одржавања састанака, организовања и учешћа на предавањима, трибинама, семинарима, публиковањем пропагандних, промотивних и стручних материјала, иступањем у јавности путем конференција за штампу, интервјуа, давањем изјава и учешћем у одговарајућим емисијама, сталног информисања о МПС обољењима путем ресурса на интернету, преговарањем са доносиоцима одлука у вези са дијагностиковањем, правовременим лечењем и збрињавањем оболелих лица и њиховом социјалном заштитом.
 

Коментари (0)

Тренутно нема коментара за ову вест.

Оставите коментар

Пре слања коментара молимо Вас да прочитате следећа правила:

Коментари који садрже псовке, увредљиве, вулгарне, претеће, расистичке или шовинистичке поруке неће бити објављени. Молимо Вас да се приликом писања коментара придржавате правописних правила.
Строго је забрањено лажно представљање, тј. остављање лажних података у пољима за слање коментара. Коментари који су написани великим словима неће бити одобрени. Новосадска ТВ има право да не одобри коментаре који су увредљиви, који позивају на расну и етничку мржњу и не доприносе нормалној комуникацији између читалаца овог портала. Мишљења изнешена у коментарима су приватно мишљење аутора коментара и не одражавају ставове Новосадске ТВ.